Aldanice Ferreira de Souza, 31, mãe de Samuel, 15, e Dyogo Ferreira Santos, de 11 anos, moradora de Rondonópolis/MT, gravou um vídeo destinado ao apresentador da Rede Globo, Luciano Huck, para pedir ajuda. No vídeo, a mulher fala do que os dois garotos sofrem, distrofia muscular de Duchenne, que é uma doença genética de caráter recessivo, degenerativa e incapacitante.
A doença foi descoberta em 2006, primeiramente em Samuel, que hoje vive 24 horas ligado a aparelhos e sob uma cama. Em Dyogo, a distrofia de Duchenne foi diagnosticada quando ele tinha apenas um ano de idade e com o tempo, se nada for feito, deve chegar ao mesmo estágio de Samuel.
A distrofia muscular de Duchenne é um gene defeituoso que é transmitido simultaneamente pelo pai e pela mãe, que é assintomática. No entanto, cerca de 1/3 dos casos ocorre por mutação genética nova. Só os meninos desenvolvem essa enfermidade, que se caracteriza pela ausência de uma proteína essencial para a integridade do músculo, que vai degenerando progressivamente.
A mãe dos garotos disse que a iniciativa é para tentar levar eles para fora do Brasil, para países que já têm legislações específicas que liberam o uso de células-tronco em tratamentos.
O vídeo, onde aparecem Alda e Samuel fazendo o apelo, foi filmado pelo próprio Dyogo e jogado nas redes sociais.
O telefone para entrar em contato com a família é o (66) 9923-1331.