O presidente da Assembleia Legislativa, deputado Eduardo Botelho (DEM) apresentou, nesta semana, o Projeto de Lei 44/19, que torna obrigatória a disponibilização de Unidade de Terapia Intensiva – UTI aos nascidos com Espinha Bífida. Objetivo é resguardar o direito ao atendimento intensivo nos hospitais públicos e privados. Se aprovada, a nova lei será regulamentada conforme Emenda Constitucional Estadual n° 19, de 11 de dezembro de 2001. O prazo para adequação será de 180 dias após a publicação da lei.
“O objetivo é garantir vaga nas UTIs para os nascidos com espinha bífida, crianças que precisam de cuidado redobrado até o momento de suas cirurgias reparadoras, sob pena de danos irreparáveis. Pelo exposto, temos certeza que os nobres pares irão aprovar este projeto para garantirmos maior assistência a esses pacientes”, defende o presidente na proposta.
De acordo com o presidente da Associação Espinha Bífida de Mato Grosso, Abimael Costa Melo, a iniciativa é extremamente necessária. “Ao nascer, a criança com espinha bífida precisa de cuidados na UTI para que fique protegida de bactérias que existem no ar. Ao nascer, a equipe médica precisa dar total atenção à bolha que a envolve, pois, se estoura antes, a criança pode pegar meningite e ter graves consequências, podendo até mesmo viver vegetando pelo resto da vida. É muito sério o problema e esse projeto do deputado representará mais dignidade à população”, explica Melo, ao destacar que a associação tem 206 famílias cadastradas.
Mãe de dois filhos, sendo um deles portador de espinha bífida, Elizangela Lourdes Lourenço, relata as dificuldades que as famílias enfrentam para proporcionar bem-estar aos filhos deficientes. Ela conta que devido às limitações causadas por sequelas da espinha bífida, a criança necessita de atendimentos médicos especializados, como psiquiatra, psicólogo, neurologista e também de produtos diários, como fraldas e remédios.
“Mas, conseguir uma consulta pelo SUS ou os produtos necessários é uma batalha muito grande. Nos esforçamos para que nossos filhos vivam de forma mais confortáveis possível. É importante projetos como do deputado Botelho, para que possam mudar essa dura realidade. É muito difícil a vida para a pessoa que tem deficiência. Por isso, somos muito gratos à associação que nos ajuda bastante”, argumenta Elizangela.
Espinha Bífida – A espinha bífida é uma má formação congênita caracterizada por fechamento incompleto do tubo neural. Algumas vértebras que recobrem a medula espinhal não são totalmente formadas, permanecendo abertas e sem se fundirem. Se a abertura é suficientemente grande, isto permite que parte da medula espinhal se projete na abertura dos ossos. Pode conter fluidos em torno da medula espinhal, mas nem todos os casos. Outros problemas no tubo neural incluem anencefalia, uma condição em que parte do tubo neural e do cérebro não se fecham, e encefalocele, quando ocorre a herniação do cérebro.
Há três tipos de má formações na espinha bífida: oculta, meningocele e mielomeningocele. As áreas mais comuns são a lombar e a sacral. A mielomeningolece é a forma mais complexa e comum, e faz com que os indivíduos afetados sejam classificados como portadores de deficiência física.
A espinha bífida pode ser fechada cirurgicamente após o nascimento, mas não é suficiente para retomar as funções afetadas da medula espinhal. Em alguns casos, uma cirurgia fetal também é realizada, mas sua eficácia e segurança ainda passa por estudos. Um estudo realizado com mães que tiveram filhos com espinha bífida indica que a incidência da doença pode ser reduzida em até 70% quando a mãe toma suplementos diários de ácido fólico durante a gestação.
A meningolece e mielomeningocele estão entre os problemas congênitos mais comuns, com uma incidência mundial de cerca de 1 em cada 1000 nascimentos. A sua forma oculta é muito mais comum, mas raramente causa sintomas que afetam o sistema neurológico.
