Com apenas oito anos de idade, Jucimar de Paula Nunes é um estudante muito especial. Portador de uma síndrome muito rara, conhecida como a “Síndrome de Seckel”, ele supera diariamente as dificuldades provocadas pelo distúrbio para levar uma vida como qualquer criança da sua idade. Para isso, ele conta com a ajuda de uma família que lhe oferece melhores condições de vida e de tratamento.
O caso de Jucimar é o único conhecido pelos médicos em Mato Grosso e é um dos poucos do país e do mundo. A síndrome, que também é conhecida como “síndrome da cabeça de passarinho”, causa nanismo e microcefalia. No caso de Jucimar, apesar de estar próximo de completar nove anos, ele ainda veste roupas de uma criança de dois anos e, na escola, acaba não acompanhando o conteúdo das aulas de outras crianças da sua idade.
Jucimar abraça a madrinha, Rosângela Higino, na casa dela, em Cuiabá. (Foto: Reprodução/TVCA)
No entanto, apesar dessas restrições, a síndrome não interfere na expectativa de vida do menino, segundo o médico Marcelo Muller.
“A síndrome de Seckel é uma doença genética, é rara, e é caracterizada principalmente pela baixa estatura. É uma criança que não vai passar normalmente de 1,10m de altura, que dificilmente consegue chegar a uma estatura melhor, mas que normalmente não tem nenhuma outra alteração da parte cardíaca ou renal. É uma criança completamente normal em qualquer outro aspecto, exceto a parte do retardo mental, com déficit de aprendizado no colégio, algum aspecto nesse sentido”, explicou.
Filho de um casal de primos de primeiro grau, Jucimar tem mais quatro irmãos. A família é humilde e conta com a ajuda de Rosângela Cristina Higino, que há cinco anos é considerada madrinha de Jucimar, para garantir acompanhamento médico ao menino e buscar por um tratamento que o faça conquistar o seu maior sonho: crescer.
“Eu não tenho nenhum vínculo com Jucimar, nenhum parentesco, foi uma história mesmo de amor. Eu acho que Deus colocou o Jucimar na minha vida para que eu pudesse fazer exatamente isso, ajudar ele, fazer alguma coisa de coração. Meu sonho é que essa história toque no coração de algum médico para que ele possa observar mais, falar mais dessa síndrome do Jucimar para mim, se realmente existe um tratamento para que ele possa crescer, porque esse é o sonho dele”, disse Rosângela.
Tratamento
Jucimar chegou a fazer um tratamento hormonal para estimular o crescimento, mas as injeções foram interrompidas há três anos. Segundo o médico do menino, além de não responder ao tratamento, ele sofria com muitas dores após as aplicações.
“Hoje em dia, existem basicamente em hospitais escolas, nas faculdades, serviços que acompanham crianças com síndromes. Neurologistas, fisioterapeutas, psiquiatras infantis, mas ainda são muito restritos a esses serviços de faculdades. Então, eu acho que é preciso ampliar um pouco isso para termos uma melhora na qualidade de vida dessas crianças”, disse Muller.
Preconceito
Além de lutar por um tratamento médico, Jucimar tem que lidar com os olhares de curiosidade e o preconceito nas ruas e até mesmo na escola ou entre amigos. “Ele já sofreu preconceito até mesmo de amiguinhos, que chamam ele por apelidos. Ele fica triste, ele chora, então eu sempre procuro estar junto quando ele está conosco, perto de onde ele está brincando, ou observando enquanto eles andam de bicicleta na porta de casa”, afirmou Rosângela.
Apesar das dificuldades, a madrinha de Jucimar não esconde o orgulho que sente da criança e afirma que o afilhado é um anjo que Deus colocou em sua vida. “Eu perdi uma única filha e fiquei 14 anos fazendo tratamento para poder engravidar do meu filho. Hoje eu tenho meu filho de sete anos e Deus colocou o Jucimar na minha vida. Ele é especial para nós e, se eu pudesse, estaria com ele todos os dias”, disse.
